事務局便り

私たちの活動は、小児がん経験者を支援しています。不治の病だった小児がんは現在80％ほど治る時代になりました。しかしその陰で、多くの子供たちの未来ある命が失われてきました。亡くなってしまった子供たちが現在の医療をもたらしてくれたと思います。当会では、「いつもいっしょ」と題し、亡くなった子供たちの笑顔の写真展を開催します。3月1日～申し込みを受け付けます。詳しくは資料をご覧ください。開催日　　平成25年8月23日～9月1日開催場所　新潟市中央区万代3-1-1メディアシップ20階...

生きるを楽しむin Niigataが開催されます。小児がんへの正しいご理解・ご協力を求め小児がんを経験した人たちが企画し開催します。【第１部】　　小児がんのお話。　　　　　　 　小川　淳先生（新潟県立がんセンター病院小児科）　　　　　　　　　　　 　ハートリンクの歌を歌っていただきます。　　　　　　 　唄 ： 欄燃さん(小児がんの支援歌空になろう）　　　　　　　　 　　小柳ゆかりさん(小児がん経験者・現在ユニット組んで活躍中）【第２部】　　絵本朗読と小児がん経験者のお話　　　　　 　　エイキミナコ...

小児がんチャリティーシンポジウムが開催されます。日　時　1月13日13時から場　所　富山大学五福キャンパス黒田講堂　　　　 富山市五福3190番地主催　　富山大学医療問題研究サークルお近くの方はぜひお越しください。詳しくは添付ファイルをご覧ください。...

小児がんチャリティークリスマスコンサートＩｎ朱鷺メッセを開催します。 日　時　　１２月２３日(日）17：00～ 場　所　　朱鷺メッセスノーホール入場料　　３５００円 出演者　：欄燃さん（元ロスインディオスボーカルでゴスペルの第一人者 亀淵友香さんの１番弟子でハートリンクのテーマソング を歌ってくれています。） 　　　 　：小柳ゆかりさん（小児がん経験者で現在東京でユニット組んで活躍しているシンガーソングライター） 　　　　 ：ケントスバンド みんなで楽しく飲みながら騒いで今年を締めくくりませんか？チ...

がん臨床に存在する子どもたちはたくさんいます。小児がん経験者、がん患者を親に持つ子供たちをサポートする研究発表。特に、小児がん経験者の自立・就労支援・成人がん臨床における子どものサポートは近年トータルケアの実践に置いて重要な課題となっています。その研究の一部を発表する公開シンポジウムにお越しください。日時　2012年12月22日(土)午前10：00～午後3：00会場　聖路加国際病院　本館2階　トライスラーホール参加費無料詳しくは資料をご参照ください。...

第54回日本小児血液・がん学会学術集会第10回日本小児がん看護学会第17回公益法人がんの子供を守る会公開シンポジウムが開催されます。日　時　11月30日～12月2日会　場　パシフィコ横浜会議センター詳しくはhttp://www.jspho.jp/2012yokohama/会場には　ハートリンク共済・NPOハートリンクワーキングプロジェクトの資料等が展示されています。...

全国の小児がん関連の医師の皆様へ「病院に加入申込書がなかったんですが・・・」というお問い合わせが多く来ております。各施設に在庫がなくなった病院はお申し付けください。当方からお送りさせてい頂きます。よろしくお願いします。...

小児科医・細谷亮太のコトバ小児がんチャリティー上映・講演会を開催します。ドキュメンタリー映画「大丈夫」(2011年キネマ旬報文化映画第1位）その後、細谷亮太先生(聖路加国際病院副院長）の講演を下記のとおり開催いたします。日　時　平成24年10月13日(土）14：00開演(13：30開場）会　場　りゅうとぴあ　新潟市民芸術文化会館劇場　　　　新潟市中央区1番掘通3-2　http://www.ryutopia.or.jp/入場料　全席自由　3000円（...

主催：新潟万代ロータリークラブ日時：平成２４年７月３０日（月）19：00～場所：ホテルオークラ新潟　小児がん経験者の現状についてお話しいたします。

第７回ハートリンク総会が６月３０日に開催されました。報告・検討事項　　①ＬＣＨ加入の件　　②再生不良性貧血骨髄移植以外の加入の件　　③責任開始日について（待機期間）　　④二口加入の検討（アンケート結果報告）　　⑤慢性特定疾患事業費の加入対象　　⑥始期前発病について　　⑦新理事就任の件1）ＬＣＨ（ランゲルハンス細胞組織球症）加入の件石田先生より、現在投薬している点鼻薬はかなり古いもので、メーカー側も副作用や有害事象の更新がされておらず、かなり古いデータしか入手できなかった。それを使用している患者の正確...