事務局便り

主催：新潟万代ロータリークラブ日時：平成２４年７月３０日（月）19：00～場所：ホテルオークラ新潟　小児がん経験者の現状についてお話しいたします。

第７回ハートリンク総会が６月３０日に開催されました。報告・検討事項　　①ＬＣＨ加入の件　　②再生不良性貧血骨髄移植以外の加入の件　　③責任開始日について（待機期間）　　④二口加入の検討（アンケート結果報告）　　⑤慢性特定疾患事業費の加入対象　　⑥始期前発病について　　⑦新理事就任の件1）ＬＣＨ（ランゲルハンス細胞組織球症）加入の件石田先生より、現在投薬している点鼻薬はかなり古いもので、メーカー側も副作用や有害事象の更新がされておらず、かなり古いデータしか入手できなかった。それを使用している患者の正確...

5月27日（日）、エイキミナコ第二段絵本出版パーティーが盛大に開催されました。しんちゃんのランドセルは、日本赤十字を通じ1冊100円が東日本大震災に寄付されます。みなさんにぜひ読んでいただきたい一冊です。フリーアナウンサーの伊勢みずほさんが、宮城県で取材したしんちゃんを基に書かれた絵本です。ＤＶＤもできました。涙ぐましくもあたたかな感動の絵本です。ぜひお求めください。パーティーは112名の参加でそれはそれは和やかで楽しい会でした。ご出席頂きました皆様本当にありがとうございました。そして、新たな皆さん...

公益財団法人がんの子供を守る会福井支部主催≪気持ちに寄り添う支援の在り方を考える≫日　時　平成24年5月26日（土）13：00～16：30会　場　福井大学（松岡キャンパス）　　　　医学部看護学部棟大講義室プログラム　　　13：00～開会あいさつ　福井支部代表幹事　坪田さん　　　13：15～がんの子供を守る会ソーシャルワーカー　　　14：00～兄弟への思い（骨髄提供者）　広比新之助さん　　　14：30～ハートリンク共済設立の経緯とこれから　林　三枝　　　15：30～分科会　　　＊ハートリンク共済のお話...

Ｈ24年５月27日エイキミナコさんの絵本第2段「しんちゃんのランドセル」の出版パーティを開催いたします。参加希望の方はメールにてご連絡ください。　cchwp@plala.to日　時　5月27日（日）18：00より会　場　ホテルイタリア軒3階会　費　8000円＊小児がん経験者の方には当会より半額補助させて頂きます。＊ご出席の皆様には、「しんちゃんのランドセル」1冊進呈させて　いただきます。...

新潟セントラルライオンズクラブの定例会にて、小児がんの実態及び小児がん経験者の社会的支援の必要性について講演します。会場　新潟グランドホテル時間　13：00～

昨年５月9日「ちいさなライオン～夢の番人」を出版したエイキミナコさんは今年５月、第２段「しんちゃんのランドセル」を出版します。エイキさんは、小児がん経験者で現在23歳。自分の夢を実現し今、絵本作家として活躍しています。今年出版される絵本は、平成23年3月11日の東日本大震災で、4月から小学校へ入学するしんちゃんが、新しいランドセルも家も津波で流され・・・その後はぜひ本をお手に取りお読みください。今回の絵本は実話で、仙台出身のフリーアナウンサー伊勢みずほさん(元BSNアナウンサー）が実際に取材したもの...

第7回ハートリンク総会ならび総代会の日程が決まりましたのでお知らせいたします。日　時　　平成24年6月30日(土）16：00時～場　所　　新潟市　ホテルイタリア軒全国の関係者の皆様は今から日程調整をよろしくお願いいたします。ご質問等はハートリンクまで　担当；林...

ハートリンク自動販売機「あなたの笑顔をもう一度見たいから」が現在、各団体・企業・病院等に設置頂いております。皆様のご支援のお陰で、ハートリンクの運営がされています。この自動販売機は、三国コカ・コーラボトリング株式会社様が管理して下さっています。お一人お一人が、ハートリンクの自動販売機でご購入頂くだけで、小児がんの子どもたちのご支援になっています。　また、平成25年度からは、NPO法人ハートリンクワーキングプロジェクトを通じ、小児がん克服後も晩期合併症などで就労が困難な方々への就労施設開設に使用されま...

12月25日発送のハートリンク共済二口加入アンケートの結果をご報告申し上げます。全国の会員の皆様にご協力いただきまして、誠にありがとうございます。　発送数369件　　回収124件　　回収率34％≪本人プラン≫　　　 　　希望する・・・38（44％） 　　希望しない・・48（55％）　 　　無 効・・・・・1　　　　　　　 　　　　　　　　 　　 計・・・・・・87　　　本人プラン回収率39％≪おうえんプラン≫ 　　希望する・・・8 (22％） 　　希望しない...