小児がんフォローアップ研究助成成果発表シンポジウム開催について

第7回ハートリンク総会開催の結果報告

第7回ハートリンク総会が6月30日に開催されました。

報告・検討事項
  ①LCH加入の件
  ②再生不良性貧血骨髄移植以外の加入の件
  ③責任開始日について(待機期間)
  ④二口加入の検討(アンケート結果報告)
  ⑤慢性特定疾患事業費の加入対象
  ⑥始期前発病について
  ⑦新理事就任の件

1)LCH(ランゲルハンス細胞組織球症)加入の件
石田先生より、現在投薬している点鼻薬はかなり古いもので、メーカー側も副作用や有害事象の更新がされておらず、かなり古いデータしか入手できなかった。それを使用している患者の正確なリスクを計れるエビデンスのある報告がないと説明あり。
問題があった旨の報告はほとんどないが、問題がない事を証明できるしっかりした証拠データも無いため、再保険会社に打診できる根拠も無く、今回は先送りされた。

2)再生不良性貧血骨髄移植以外の加入の件 
寛解に到達後7年後の累積再発リスクカーブはほぼ水平になっており、薬物療法終了後7年たてばほぼ再発のリスクがないと判断されるため、再保険会社に枠拡大の交渉をすることとした。

3)責任開始日について(待機期間) 
初回発効日(初回共済掛金引落日)から90日間待機期間を設けているが、7年間の統計をみて、リスクはほぼないとみなされたため、待機期間を取り除く事で決定した。よって、再保険会社に交渉することとした。

4)二口加入の検討(アンケート結果報告) 
48名の希望者があったため、今回二口加入できるように、システムを変えることとした。

5)慢性特定疾患事業費の加入対象 
大人の特定疾患に平成21年10月難病として30疾患が追加指定された。現在の加入申込書本人プラン告知書の中に「厚生労働省が指定する特定疾病医療費公費負担の対象は加入不可」という文言があることより、今まで加入可能であった一部ホルモン補充療法をしている方が、法改正により加入できなくなってしまった。
よって、公費負担の方の加入については、本人プラン告知書の項目10に「「はい」の場合、電話で確認し、加入してもらう事とした。

6)始期前発病について(本人プラン) 
現在初回発効日(初回共済掛金引落日)以前に発症した病気については(小児がんを除く)入院給付金の支払い対象外であったが、責任開始日以前に発症した病気に関しても、初回発効日から2年経過して発症した場合は支払う事で、再保険会社に交渉することとした。

7)新理事就任の件
現在総代の小川純子氏を、総代から理事に就任の承諾を得た。
また、朴直樹氏が新たに理事に就任した。

以上

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