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記事一覧

講演会のお知らせ

2012/07/06 (金)

主催:新潟万代ロータリークラブ
日時:平成24年7月30日(月)19:00~
場所:ホテルオークラ新潟
 
小児がん経験者の現状についてお話しいたします。

第7回ハートリンク総会開催の結果報告

2012/07/06 (金)

第7回ハートリンク総会が6月30日に開催されました。

報告・検討事項
  ①LCH加入の件
  ②再生不良性貧血骨髄移植以外の加入の件
  ③責任開始日について(待機期間)
  ④二口加入の検討(アンケート結果報告)
  ⑤慢性特定疾患事業費の加入対象
  ⑥始期前発病について
  ⑦新理事就任の件

1)LCH(ランゲルハンス細胞組織球症)加入の件
石田先生より、現在投薬している点鼻薬はかなり古いもので、メーカー側も副作用や有害事象の更新がされておらず、かなり古いデータしか入手できなかった。それを使用している患者の正確なリスクを計れるエビデンスのある報告がないと説明あり。
問題があった旨の報告はほとんどないが、問題がない事を証明できるしっかりした証拠データも無いため、再保険会社に打診できる根拠も無く、今回は先送りされた。

2)再生不良性貧血骨髄移植以外の加入の件 
寛解に到達後7年後の累積再発リスクカーブはほぼ水平になっており、薬物療法終了後7年たてばほぼ再発のリスクがないと判断されるため、再保険会社に枠拡大の交渉をすることとした。

3)責任開始日について(待機期間) 
初回発効日(初回共済掛金引落日)から90日間待機期間を設けているが、7年間の統計をみて、リスクはほぼないとみなされたため、待機期間を取り除く事で決定した。よって、再保険会社に交渉することとした。


4)二口加入の検討(アンケート結果報告) 
48名の希望者があったため、今回二口加入できるように、システムを変えることとした。


5)慢性特定疾患事業費の加入対象 
大人の特定疾患に平成21年10月難病として30疾患が追加指定された。現在の加入申込書本人プラン告知書の中に「厚生労働省が指定する特定疾病医療費公費負担の対象は加入不可」という文言があることより、今まで加入可能であった一部ホルモン補充療法をしている方が、法改正により加入できなくなってしまった。
よって、公費負担の方の加入については、本人プラン告知書の項目10に「「はい」の場合、電話で確認し、加入してもらう事とした。


6)始期前発病について(本人プラン) 
現在初回発効日(初回共済掛金引落日)以前に発症した病気については(小児がんを除く)入院給付金の支払い対象外であったが、責任開始日以前に発症した病気に関しても、初回発効日から2年経過して発症した場合は支払う事で、再保険会社に交渉することとした。


7)新理事就任の件
現在総代の小川純子氏を、総代から理事に就任の承諾を得た。
また、朴直樹氏が新たに理事に就任した。

以上

しんちゃんのランドセル 出版パーティー開催

2012/06/03 (日)

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5月27日(日)、エイキミナコ第二段絵本出版パーティーが盛大に開催されました。
しんちゃんのランドセルは、日本赤十字を通じ1冊100円が東日本大震災に寄付されます。みなさんにぜひ読んでいただきたい一冊です。フリーアナウンサーの伊勢みずほさんが、宮城県で取材したしんちゃんを基に書かれた絵本です。DVDもできました。涙ぐましくもあたたかな感動の絵本です。ぜひお求めください。

パーティーは112名の参加でそれはそれは和やかで楽しい会でした。ご出席頂きました皆様本当にありがとうございました。そして、新たな皆さんとの出会いをハートリンクは大切にしていきたいと思います。

福井小児がんセミナー2012

2012/05/05 (土)

公益財団法人がんの子供を守る会福井支部主催
≪気持ちに寄り添う支援の在り方を考える≫

日 時 平成24年5月26日(土)13:00~16:30
会 場 福井大学(松岡キャンパス)
    医学部看護学部棟大講義室
プログラム
   13:00~開会あいさつ 福井支部代表幹事 坪田さん
   13:15~がんの子供を守る会ソーシャルワーカー
   14:00~兄弟への思い(骨髄提供者) 広比新之助さん
   14:30~ハートリンク共済設立の経緯とこれから 林 三枝
   15:30~分科会

   *ハートリンク共済のお話と、新たに立ち上げたNPO法人ハートリンクワーキングプロジェクトの取り組み(小児がん経験者の就労問題、職業訓練と就労施設開設等)についお話しさせていただきます。

  お近くの方はぜひお越しください。

絵本出版パーティー

2012/05/03 (木)

H24年5月27日エイキミナコさんの絵本第2段「しんちゃんのランドセル」の出版パーティを開催いたします。
参加希望の方はメールにてご連絡ください。

 cchwp@plala.to

日 時 5月27日(日)18:00より

会 場 ホテルイタリア軒3階

会 費 8000円

*小児がん経験者の方には当会より半額補助させて頂きます。
*ご出席の皆様には、「しんちゃんのランドセル」1冊進呈させて いただきます。

小児がんの現状について

2012/05/03 (木)

新潟セントラルライオンズクラブの定例会にて、小児がんの実態及び小児がん経験者の社会的支援の必要性について講演します。

会場 新潟グランドホテル
時間 13:00~

エイキミナコさん絵本出版

2012/03/26 (月)

昨年5月9日「ちいさなライオン~夢の番人」を出版したエイキミナコさんは今年5月、第2段「しんちゃんのランドセル」を出版します。
エイキさんは、小児がん経験者で現在23歳。自分の夢を実現し今、絵本作家として活躍しています。
今年出版される絵本は、平成23年3月11日の東日本大震災で、4月から小学校へ入学するしんちゃんが、新しいランドセルも家も津波で流され・・・その後はぜひ本をお手に取りお読みください。
今回の絵本は実話で、仙台出身のフリーアナウンサー伊勢みずほさん(元BSNアナウンサー)が実際に取材したものを基に書かれたものです。また、日本赤十字さんのご協力により「しんちゃんのランドセル」は絵本になることになりました。
皆様お楽しみに!!ぜひお買い求めください!!